Testo:
INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE
Oggetto: Sensibilità Chimica Multipla
Il sottoscritto Consigliere
Premesso che:
̶ la Sindrome da sensibilità chimica multipla (Multiple chemical sensitivity syndrome - MCS) o Intolleranza idiopatica ambientale ad agenti chimici (IIAAC) è un disturbo cronico, reattivo all’esposizione a sostanze chimiche, a livelli inferiori rispetto a quelli generalmente tollerati da altri individui, e in assenza di test funzionali in grado di spiegare segni e sintomi;
̶ il quadro sintomatologico, che in genere tende a regredire a seguito della rimozione dell’agente chimico implicato, comprende disturbi numerosi e aspecifici, a carico di più organi. Generalmente sono interessati il sistema nervoso e almeno un altro organo o apparato. Il quadro può presentare vari gradi di severità, dal solo malessere e discomfort fino a una grave compromissione della qualità di vita;
̶ la MCS è una delle malattie più gravi conosciute al mondo poiché implica una incapacità a respirare e quindi a vivere negli ambienti dove sono presenti sostanze chimiche di sintesi anche a minime dosi e comporta una invalidità che impone l’isolamento fisico totale impedendo qualsiasi forma di vita sociale e lavorativa. Nella quasi totalità dei casi la patologia induce il cittadino, affetto, alla incapacità a metabolizzare i farmaci e quindi alla impossibilità a ricorrere e sopportare cure di uso comune;
̶ sul piano sociale la MCS costringe colui che ne è affetto ad un preoccupante stato di povertà o di indigenza, non essendo più in grado di offrire alcuna prestazione lavorativa e quindi incapace di provvedere al proprio sostentamento;
Constatato che:
̶ la Regione Emilia-Romagna ha riconosciuto la MCS fin dal 2005, inserendola nell’elenco delle malattie rare con Delibera di Giunta 25/2005, conseguentemente al D.M. n.279 del 18.5.2001 che inserisce la “intolleranza a Xenobiotici Ambientali” nell'elenco delle malattie rare;
̶ a seguito di questa delibera è stato istituito un Centro di Riferimento per diagnosi e cura della MCS, attivo dal settembre 2007 presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna;
̶ nello stesso anno 2007 la Regione Emilia-Romagna ha emanato delle direttive alle Aziende Sanitarie volte a “garantire l’assistenza sanitaria per affrontare le varie sintomatologie che manifestano gli assistiti con sintomi riconducibili a MCS” (Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali – PG 2007 n.5428 del 08/01/2007);
Rilevato che:
̶ il 26/07/2018 l’Assemblea Regionale dell’Emilia-Romagna ha approvato all’unanimità la Risoluzione n°6766, che nello specifico impegna la Giunta regionale:
̶ “ad emanare una direttiva per le Aziende Sanitarie ed Ospedaliere, affinché si dotino in tempi celeri, coinvolgendo le Associazioni di persone affette da tale patologia, di apposita regolamentazione volta ad uniformare la risposta sanitaria e fornire indicazioni sulla realizzazione di un percorso assistenziale per i pazienti con Sintomi riconducibili a "Sensibilità chimica multipla" (MCS) (intolleranza alle sostanze chimiche - ISC) nei vari setting assistenziali delle aziende ospedaliere e sanitarie locali, sull’esempio di quanto fatto dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara e AUSL di Ferrara, che hanno redatto un’apposita “Istruzione Interaziendale Operativa”, che consente a queste persone di accedere in sicurezza, senza doversi aggravare ulteriormente a causa delle sostanze chimiche aerodisperse, alle strutture sanitarie;”
̶ “a valutare la possibilità di inserire le poliallergie alle sostanze chimiche nei percorsi assistenziali del servizio sanitario regionale, mantenendo quale primo riferimento regionale il Centro di Bologna, individuando, nei territori provinciali, presso gli ospedali, idonee modalità organizzative, per i pazienti di tale territorio, al fine di migliorare i percorsi assistenziali (utili a meglio collegare gli specialisti per la diagnosi e la cura delle patologie d’organo);
̶ ad attivarsi affinché si possa consentire ai pazienti con ISC (intolleranza a sostanze chimiche) di effettuare le visite mediche specialistiche e riabilitative tramite percorsi dedicati che riducano per quanto possibile il contatto con qualsiasi tipo di agente inquinante, anche favorendo a tal scopo il maggior isolamento possibile dei pazienti “;
̶ “a valutare la possibilità della distribuzione della terapia farmacologica – compatibile con la patologia MCS - e le supplementazioni vitaminiche e dietetiche, quando esse siano indicate e prescritte per la specifica condizione clinica, attraverso le Farmacie ospedaliere dell’intero territorio regionale, quale alternativa alla consegna da parte della Farmacia dell’Azienda Ospedaliero -Universitaria di Bologna, nel rispetto dei piani terapeutici, al fine di limitare il più possibile il numero dei loro accessi all’area ospedaliera di Bologna;”
̶ “a valutare la possibilità dell’apertura di un tavolo di confronto tra le Associazioni di persone affette da tale patologia con la Commissione regionale che si occupa della farmacovigilanza, per promuovere una valutazione dei farmaci necessari ai malati con Sensibilità Chimica, senza additivi, solfiti, conservanti, e altre sostanze non tollerati dalle persone affette da tale patologia;”
Evidenziato che:
̶ la Regione non ha dato corso all’impegno previsto, fatta eccezione per l’Azienda Sanitaria ferrarese, le cui “Istruzioni Operative” consentono di eseguire in sicurezza le prestazioni ambulatoriali, diagnostiche e di ricovero ospedaliero;
̶ i “pazienti con poliallergie devono essere tenuti isolati dagli altri, sia in fase precedente alla visita che in caso di ricovero” (come disposto dalla Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali – nella direttiva del 08/01/2017 n°5028);
̶ i cittadini affetti da MCS sono anche pazienti allergici, con poli patologie cardiache, reumatologiche, oncologiche quindi pazienti fragili, che non possono essere esclusi da un adeguato e compatibile servizio sanitario regionale in questo grave periodo di emergenza sanitaria;
̶ a causa della Pandemia da SARS-CoV-2, le condizioni di salute di tutti i malati di MCS sono notevolmente peggiorate per il consistente uso di disinfettanti in ogni ambiente di vita sociale, ospedali, ambulatori, farmacie, uffici pubblici, supermercati, trovando nell’aria grandi quantità di sostanze chimiche aerodisperse (inquinanti), che provocando ulteriori difficoltà respiratorie e danni all’organismo;
Si interroga la Giunta per sapere:
- se è a conoscenza delle problematiche sopraccitate;
- quando e come intende applicare le “Istruzioni Operative” di Ferrara in tutte le Aziende Sanitarie della Regione, al fine di consentire la ospedalizzazione anche dei cittadini malati di MCS.
- quale ritiene sia la migliore cura, nei pazienti affetti da MCS, per la sindrome Covid-19;
- se e come la Regione intenda intervenire.